ГЕНЕТИЧЕСКИЙ ПАСПОРТ, ГЕНЕТИЧЕСКИЙ ПРОФИЛЬ НАСЕЛЕНИЯ И ГЕНОФОНД НАРОДОВ В СФЕРЕ ОБЕСПЕЧЕНИЯ НАЦИОНАЛЬНОЙ БЕЗОПАСНОСТИ РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ

Изучаются юридические проблемы, которые могут возникнуть в связи с генетической паспортизацией населения и созданием генетического профиля населения на основе генофонда народов России. Отмечается, что при внедрении генетических (геномных) паспортов новорожденных детей важно продумать систему и режим хранения генома человека на протяжении всей его жизни, обеспечивая безопасность, в том числе деидентификацию (анонимизацию), на протяжении всего срока хранения генетических данных человека, включая биологические образцы. Рассматривается проблема сохранения генофонда коренных малочисленных народов РФ, обосновывается позитивное применение генетической экспертизы на основе ДНК-технологий. Подчеркивается, что каждый представитель коренного малочисленного народа имеет право на свой геном и коренные этносы имеют право на свой генетический профиль и сохранение генофонда своей популяции. Отмечено, что хранение генетической информации, полученной в результате секвенирования всего генома, генетических и фенотипических данных индивида, формирование генетических (геномных) паспортов должно осуществляться государством и (или) под контролем государства в целях обеспечения национальной безопасности. Сделан вывод о том, что, хотя в настоящее время остаются серьезные практические проблемы с внедрением генетических паспортов, в недалеком будущем генетический паспорт вместе с электронной картой пациента будет у каждого гражданина России. При развитии генетических технологий может быть расширен объем генетической информации для идентификации людей.

1. Баранов В. С. Геномика и предиктивная медицина // Сибир. журн. клинич. и экспериментал. медицины. 2021. Т. 36, № 4. С. 14–28. DOI 10.29001/2073-8552-2021-36-4-14-28.

2. Жаворонкова Н. Г., Агафонов В. Б. Организационно-правовые проблемы реализации программы развития генетических технологий // Вестн. Рос. ун-та дружбы народов. Сер.: Юрид. науки. 2021. Т. 25, № 4. С. 901‒916. DOI 10.22363/2313-2337-2021-25-4-901-916.

3. Лапаева В. В. Преимплантационная и пренатальная генетическая диагностика в Российской Федерации: этикоправовые проблемы // Вестн. Рос. ун-та дружбы народов. Сер.: Юрид. науки. 2021. Т. 25б, № 1. С. 179‒197. DOI 10.22363/2313-2337-2021-25-1-179-197.

4. Romanovskiy G. B., Romanovskaya O. V. Human Rights and Modern Biomedicine: Problems and Perspec-tives // RUDN Journal of Law. 2021. Vol. 25, No. 1. P. 14‒31. DOI 10.22363/2313-2337-2021-25-1-14-31.

5. Миролюбова С. Ю. Проблемы применения ДНК-теста в целях воссоединениясемьи и репатриации // Вестн. Сургут. гос. ун-та. 2021. № 1. С. 91–100. DOI 10.34822/2312-3419-2021-1-91-100.

6. Шевченко С. Ю., Шкомова Е. М. Принципалистский подход к биоэтической регламентации генетического консультирования: картирование проблем и моделей их решения // Вестн. Рос. ун-та дружбы народов. Сер.: Юрид. науки. 2021. Т. 25, № 1. С. 198‒213. DOI 10.22363/2313-2337-2021-25-1-198-213.

7. Миролюбова С. Ю. Геномная медицина в пренатальной диагностике, генетическом паспорте и в генной терапии : сб. науч. тр. / под ред. В. С. Баранова, А. С. Глотова. Новосибирск : Академиздат, 2020. С. 71–77.

8. Чубукова С. Г. Правовые проблемы защиты генетической информации: субъектный подход // Вестн. Ун-та им. О. Е. Кутафина (МГЮА). 2020. № 5 (69). С. 96–103. DOI 10.17803/2311-5998. 2020.69.5.096-103.

9. Орехов С. Н., Яворский А. Н. Биологические угрозы и биологическая безопасность // Вестн. Ун-та им. О. Е. Кутафина (МГЮА). 2020. № 5 (69). С. 60–73. DOI 10.17803/2311-5998.2020. 69.5.060-073.

10. Попова О. В. Генетический паспорт человека и возможности его получения гражданами России // Право и государство: теория и практика. 2019. № 7 (175). С. 14–19.

11. Kwok A. J., Mentzer A., Knight J. C. Host Genetics and Infectious Disease: New Tools, Insights and Translational Opportunities // Nat Rev Genet. 2021. Vol. 22. P. 137–153. DOI 10.1038/s41576-020-00297-6.

12. Fast Sheet: President Obama’s Precision Medicine Initiative. URL: https://obamawhitehouse.archives.gov/ the-press-office/2015/01/30/fact-sheet-president-obama-s-precision-medicine-initiative (дата обращения: 22.03.2022).

13. Kaiser J. NIH’s Huge All of Us Genes and Health Study Releases First 100,000 Genomes. URL: https://www.science.org/content/article/nih-s-huge-all-us-genes-and-health-study-releases-first-100-000-genomes.

14. Российская ассоциация развивает сеть биобанков в России. URL: http://xn--c1acc6aafa1c.xn--p1ai/? page_id=33499 (дата обращения: 01.04.2022).

15. Балановский О. П. Главная цель – реконструкция генетической истории России. URL: http://xn--c1acc6aafa1c.xn--p1ai/?page_id=28759 (дата обра-щения: 30.03.2022).

16. В генетической информации … нет никакой опасности. URL: http://xn--c1acc6aafa1c.xn--p1ai/?page_ id=28844 (дата обращения: 31.03.2022).

17. What Is an Electronic Health Record (EHR)? URL: https://www.healthit.gov/faq/what-electronic-health-record-ehr (дата обращения: 31.03.2022).

18. О научно-технической программе Союзного государства «Разработка инновационных геногеографических и геномных технологий идентификации личности и индивидуальных особенностей человека на основе изучения генофондов регионов Союзного государства (ДНК – идентификация)» : постановление Совета Министров Союзного государства Беларуси и России от 16.06.2017 № 26. Доступ из СПС «КонсультантПлюс».

19. О внесении изменений в отдельные законодательные акты Российской Федерации по вопросам государственной геномной регистрации : законопроект № 1048800-7. URL: https://sozd.duma. gov.ru/bill/1048800-7 (дата обращения: 30.03.2022).

20. Fogel G. In Germany, Controversial Law Gives Bavarian Police New Power to Use DNA. URL: https://www.science.org/content/article/germany-controversial-law-gives-bavarian-police-new-power-use-dna (дата обращения: 30.03.2022).

21. Романовский Г. Б. Конституционная право-субъектность граждан в условиях геномной медицины // Вестн. Пермского ун-та. Юрид. науки. 2017. № 37. С. 260–271. DOI 10.17072/1995-4190-2017-37-260-271.

22. Балановская Е. В., Богунов Ю. В., Богунова А. А. и др. Демографическая ситуация в чукотских селениях севера Камчатки / // Вестн. Москов. ун-та. Сер. 23: Антропология. 2020. № 1. С. 87–97. DOI 10.32521/2074-8132.2020.1.087-097.

23. Коряки на севере Камчатки утрачивают свой исходный генофонд. URL: http://xn--c1acc6aafa1c.xn--p1ai/?page_id=34750 (дата обращения: 31.03.2022).

24. Балановская Е. В., Богунов Ю. В., Богунова А. А. и др. Демографический портрет коряков севера Камчатки // Вестн. Москов. ун-та. Сер. 23: Антропология. 2020. № 4. С. 111–122. DOI 10.32521/ 2074-8132.2020.4.111-122.

25. Чукотское население на севере Камчатки утрачивает черты своего генофонда. URL: http://xn--c1acc6aafa1c.xn--p1ai/?page_id=34434 (дата обращения: 30.03.2022).

26. Филиппова Н. А. Современные институты права коренных малочисленных народов и новейшие тенденции их развития в России // Вестн. Сургут. гос. ун-та. 2021. № 2. С. 141–151. DOI 10.34822/ 2312-3419-2021-2-141-151.

27. Конституция России (принята всенародным голосованием 12.12.1993 с изменениями, одобренными в ходе общероссийского голосования 01.07.2020). Доступ из СПС «КонсультантПлюс».