THE POPULATION’S GENETIC PASSPORT, GENETIC PROFILE AND THE PEOPLES’ GENE POOL IN THE FIELD OF ENSURING NATIONAL SECURITY OF THE RUSSIAN FEDERATION
https://doi.org/10.34822/2312-3419-2022-2-70-80
Abstract
The article studies legal problems that may arise due to introduction of the genetic passport system for population and creation of its genetic profile based on the gene pool of the peoples of Russia. The system and life-time storage of the individual’s genome must be prepared when introducing genetic (genomic) passports for infants in order to ensure security, inter alia de-identification (anonymization) of the individual’s genetic data, including biological samples, throughout the whole period of its storage.
The article discusses the problem of preserving the gene pool of the indigenous peoples of the Russian Federation, and substantiates the positive application of genetic expertise based on the DNA technologies. It is emphasized that each representative of the indigenous minorities has the right to their own genome, and indige-nous ethnic groups have the right to their genetic profile and preservation of the gene pool of their population.
It is noted that the storage of genetic information obtained as a result of sequencing the entire ge-nome, genetic and phenotypic data of an individual, and the creation of genetic (genomic) passports should be carried out by the government and (or) under the government’s control in order to ensure national securi-ty. It is concluded that, although there are currently serious practical problems arising with the introduction of genetic passports, every citizen of Russia will have a genetic passport along with an electronic patient card in the near future. With the development of genetic technologies, the amount of genetic information for iden-tifying people can be expanded.
About the Author
S. Yu. MirolyubovaRussian Federation
Candidate of Sciences (Law), Expert of the Federal Register of Research and Technology Field
E-mail: ralf99@yandex.ru
References
1. Баранов В. С. Геномика и предиктивная медицина // Сибир. журн. клинич. и экспериментал. медицины. 2021. Т. 36, № 4. С. 14–28. DOI 10.29001/2073-8552-2021-36-4-14-28.
2. Жаворонкова Н. Г., Агафонов В. Б. Организационно-правовые проблемы реализации программы развития генетических технологий // Вестн. Рос. ун-та дружбы народов. Сер.: Юрид. науки. 2021. Т. 25, № 4. С. 901‒916. DOI 10.22363/2313-2337-2021-25-4-901-916.
3. Лапаева В. В. Преимплантационная и пренатальная генетическая диагностика в Российской Федерации: этикоправовые проблемы // Вестн. Рос. ун-та дружбы народов. Сер.: Юрид. науки. 2021. Т. 25б, № 1. С. 179‒197. DOI 10.22363/2313-2337-2021-25-1-179-197.
4. Romanovskiy G. B., Romanovskaya O. V. Human Rights and Modern Biomedicine: Problems and Perspec-tives // RUDN Journal of Law. 2021. Vol. 25, No. 1. P. 14‒31. DOI 10.22363/2313-2337-2021-25-1-14-31.
5. Миролюбова С. Ю. Проблемы применения ДНК-теста в целях воссоединениясемьи и репатриации // Вестн. Сургут. гос. ун-та. 2021. № 1. С. 91–100. DOI 10.34822/2312-3419-2021-1-91-100.
6. Шевченко С. Ю., Шкомова Е. М. Принципалистский подход к биоэтической регламентации генетического консультирования: картирование проблем и моделей их решения // Вестн. Рос. ун-та дружбы народов. Сер.: Юрид. науки. 2021. Т. 25, № 1. С. 198‒213. DOI 10.22363/2313-2337-2021-25-1-198-213.
7. Миролюбова С. Ю. Геномная медицина в пренатальной диагностике, генетическом паспорте и в генной терапии : сб. науч. тр. / под ред. В. С. Баранова, А. С. Глотова. Новосибирск : Академиздат, 2020. С. 71–77.
8. Чубукова С. Г. Правовые проблемы защиты генетической информации: субъектный подход // Вестн. Ун-та им. О. Е. Кутафина (МГЮА). 2020. № 5 (69). С. 96–103. DOI 10.17803/2311-5998. 2020.69.5.096-103.
9. Орехов С. Н., Яворский А. Н. Биологические угрозы и биологическая безопасность // Вестн. Ун-та им. О. Е. Кутафина (МГЮА). 2020. № 5 (69). С. 60–73. DOI 10.17803/2311-5998.2020. 69.5.060-073.
10. Попова О. В. Генетический паспорт человека и возможности его получения гражданами России // Право и государство: теория и практика. 2019. № 7 (175). С. 14–19.
11. Kwok A. J., Mentzer A., Knight J. C. Host Genetics and Infectious Disease: New Tools, Insights and Translational Opportunities // Nat Rev Genet. 2021. Vol. 22. P. 137–153. DOI 10.1038/s41576-020-00297-6.
12. Fast Sheet: President Obama’s Precision Medicine Initiative. URL: https://obamawhitehouse.archives.gov/ the-press-office/2015/01/30/fact-sheet-president-obama-s-precision-medicine-initiative (дата обращения: 22.03.2022).
13. Kaiser J. NIH’s Huge All of Us Genes and Health Study Releases First 100,000 Genomes. URL: https://www.science.org/content/article/nih-s-huge-all-us-genes-and-health-study-releases-first-100-000-genomes.
14. Российская ассоциация развивает сеть биобанков в России. URL: http://xn--c1acc6aafa1c.xn--p1ai/? page_id=33499 (дата обращения: 01.04.2022).
15. Балановский О. П. Главная цель – реконструкция генетической истории России. URL: http://xn--c1acc6aafa1c.xn--p1ai/?page_id=28759 (дата обра-щения: 30.03.2022).
16. В генетической информации … нет никакой опасности. URL: http://xn--c1acc6aafa1c.xn--p1ai/?page_ id=28844 (дата обращения: 31.03.2022).
17. What Is an Electronic Health Record (EHR)? URL: https://www.healthit.gov/faq/what-electronic-health-record-ehr (дата обращения: 31.03.2022).
18. О научно-технической программе Союзного государства «Разработка инновационных геногеографических и геномных технологий идентификации личности и индивидуальных особенностей человека на основе изучения генофондов регионов Союзного государства (ДНК – идентификация)» : постановление Совета Министров Союзного государства Беларуси и России от 16.06.2017 № 26. Доступ из СПС «КонсультантПлюс».
19. О внесении изменений в отдельные законодательные акты Российской Федерации по вопросам государственной геномной регистрации : законопроект № 1048800-7. URL: https://sozd.duma. gov.ru/bill/1048800-7 (дата обращения: 30.03.2022).
20. Fogel G. In Germany, Controversial Law Gives Bavarian Police New Power to Use DNA. URL: https://www.science.org/content/article/germany-controversial-law-gives-bavarian-police-new-power-use-dna (дата обращения: 30.03.2022).
21. Романовский Г. Б. Конституционная право-субъектность граждан в условиях геномной медицины // Вестн. Пермского ун-та. Юрид. науки. 2017. № 37. С. 260–271. DOI 10.17072/1995-4190-2017-37-260-271.
22. Балановская Е. В., Богунов Ю. В., Богунова А. А. и др. Демографическая ситуация в чукотских селениях севера Камчатки / // Вестн. Москов. ун-та. Сер. 23: Антропология. 2020. № 1. С. 87–97. DOI 10.32521/2074-8132.2020.1.087-097.
23. Коряки на севере Камчатки утрачивают свой исходный генофонд. URL: http://xn--c1acc6aafa1c.xn--p1ai/?page_id=34750 (дата обращения: 31.03.2022).
24. Балановская Е. В., Богунов Ю. В., Богунова А. А. и др. Демографический портрет коряков севера Камчатки // Вестн. Москов. ун-та. Сер. 23: Антропология. 2020. № 4. С. 111–122. DOI 10.32521/ 2074-8132.2020.4.111-122.
25. Чукотское население на севере Камчатки утрачивает черты своего генофонда. URL: http://xn--c1acc6aafa1c.xn--p1ai/?page_id=34434 (дата обращения: 30.03.2022).
26. Филиппова Н. А. Современные институты права коренных малочисленных народов и новейшие тенденции их развития в России // Вестн. Сургут. гос. ун-та. 2021. № 2. С. 141–151. DOI 10.34822/ 2312-3419-2021-2-141-151.
27. Конституция России (принята всенародным голосованием 12.12.1993 с изменениями, одобренными в ходе общероссийского голосования 01.07.2020). Доступ из СПС «КонсультантПлюс».
Review
For citations:
Mirolyubova S.Yu. THE POPULATION’S GENETIC PASSPORT, GENETIC PROFILE AND THE PEOPLES’ GENE POOL IN THE FIELD OF ENSURING NATIONAL SECURITY OF THE RUSSIAN FEDERATION. Surgut State University Journal. 2022;(2 (36)):70-80. (In Russ.) https://doi.org/10.34822/2312-3419-2022-2-70-80